FAMILY CENTERED INTENSIVE CARE : 2013

Er waren nog wat vragen m.b.t. het IC portaal.... Iris geeft uitleg en antwoord , Eerst nog even wat algemene info: De opname van een patiënt op de IC is voor naasten vaak een heftige gebeurtenis waarbij ze worden overladen met informatie. Het Haga Ziekenhuis geeft via het beveiligde IC-portaal op 1 centrale plek info die geheel is afgestemd op de situatie van de patiënt. Ook het Erasmus Ziekenhuis in Rotterdam geeft een eigen IC portaal. In gezamenlijkheid trekken wij op in dit traject. Omdat familie vaak veel informatie tegelijk krijgt, biedt het Haga ZH 1 centraal informatiepunt aan waarop de familie alles nog eens rustig door kan nemen. Dit centrale informatiepunt is een soort website waarvoor de familie op verzoek inloggegevens krijgt: een persoonlijk portaal. Als contactpersoon kun je ook ander naasten van de patiënt uitnodigen om ook toegang te krijgen tot dit portaal. Op dit portaal staat gepersonaliseerde informatie, oftewel informatie die voor deze patiënt en zijn/haar familie relevant is. Er staat relevant, betrouwbare info op over het ziektebeeld van de patiënt, de apparatuur die rond het bed staat en de behandeling die de betreffende patiënt krijgt. Er is een vinklijst met veelvoorkomende items op de IC, zoals beademing, buikligging, dialyse, centrale lijn etc. die aangevinkt kunnen worden door de IC verpleegkundigen als dit van toepassing is bij deze patiënt. Ook veel voorkomende opname indicaties en veelvoorkomende operatie indicaties, zoals CABG e.d. kunnen worden aangevinkt. Er verschijnt dan eerst een korte tekst, en indien gewenst kan er ook voor een uitgebreidere toelichting van een item worden gekozen. Verpleegkundigen lopen regelmatig even de vinklijst door en passen deze gedurende het verblijf aan. Doordat je alleen vinkjes hoeft te zetten is dit niet arbeidsintensief. Tevens dient het portaal als communicatiemiddel voor de contactpersoon en andere naasten van de patiënt. Door het bijhouden van een dagboek kan familie elkaar op de hoogte houden van de toestand van de patiënt. Het IC personeel heeft geen toegang tot deze functie en zullen dan ook niet meelezen of reageren op wat hier wordt besproken. Hier is bewust voor gekozen, omdat je anders een behoorlijke tijdsinvestering vraagt van de verpleegkundige, maar ook zaken anders geïnterpreteerd kunnen worden dan ze bedoeld zijn. Het dagboek kan in een mooie lay out aan het eind van de opname worden uitgeprint, zodat er ook een tastbaar dagboek/ verslag over blijft voor de familie of eventueel later voor de patiënt zelf. Er zit een agenda functie in die naasten kunnen delen. Op deze manier kunnen de naasten met elkaar afstemmen wie er wanneer bij de betreffende patiënt op bezoek kan. Samen met de algemene dagplanning van een IC patiënt ontstaat er een zo volledig mogelijk overzicht van wat er dagelijks met de betreffende IC patiënt gebeurd. Op het portaal vind je ook praktische info over bijvoorbeeld de voorzieningen (restaurant/ winkel) van het Haga ZH. Er is ruimte om vragen voor het familiegesprek te noteren. Via het portaal zijn (papieren) kaartjes te versturen, die vervolgens bij de patiënt worden bezorgd. Momenteel wordt er aan een verdere uitbreiding van de vinklijst gewerkt en voorlichtingsmateriaal voor kinderen die op bezoek komen op de IC, aansluitend bij hun belevingswereld. De implementatie is goed verlopen. We zijn begonnen met een pilot, als zorgvernieuwingtraject. Vooraf is er aan het hele IC team een presentatie gegeven over het doel en de werking van het IC portaal. Tijdens het traject zijn er regelmatig nieuwsbrieven verspreid over nieuwe ontwikkelingen en er heeft een terugkoppeling plaats gevonden van de gebruikersstatistieken. Ook werden problemen tussentijds geconstateerd en opgelost. Nieuwe ideeën voor het portaal werden door de werkgroepleden gepolst bij andere IC collega’s. Zodra er een patiënt op de IC wordt opgenomen verschijnt er in het PDMS een pop up: denk aan het kenbaar maken van het IC portaal aan familie. Ook de secretaresses van de IC lopen regelmatig langs de verpleegkundigen om het portaal onder de aandacht te brengen. Voor elke nieuwe use case is heel specifiek gekeken naar de werkbelasting voor de verpleegkundigen. Getracht is deze zo laag mogelijk te houden, bijvoorbeeld door zelf de familie in de dagboek te laten schrijven. Hierdoor is de tijdsinvestering uiterst gering te noemen. In principe verzorgen de IC verpleegkundigen van het Haga Ziekenhuis 2 IC patiënten per persoon (v-p ratio: 1:2). Natuurlijk stond niet iedereen per definitie open voor dit project. Maar duidelijke informatie voorziening vooraf, tussentijdse terugkoppeling, inventariseren van tussentijdse problemen, verschillende disciplines laten participeren (intensivisten/ IC verpleegkundigen, unithoofd, ICT mensen, secretaresse en gastvrouwen) en mee laten denken in de werkgroep heeft hier zeker positief aan bijgedragen. Daarbij dragen de werkgroepleden ook bij aan verspreiding van het idee binnen het team en actieve sturing vanuit het PDMS en een rondlopende secretaresse werkt ook zeker. Zodra er een aantal collega’s en/of familie enthousiast is, waaiert dit uit over de rest van het team en de IC afdeling. Hoop zo de vragen beantwoord te hebben. Zo niet, laat het dan even weten. Groet Iris

Over de aanwezigheid van familieleden bij een reanimatie, wordt door zorgverleners verschillend gedacht. Is de aanwezigheid van familieleden bij een reanimatie wel of niet wenselijk? En als familieleden van een patiënt bij een reanimatie aanwezig wil- len zijn, welke rol hebben zij dan in de besluitvorming rond de behandeling? Wel of geen familieleden bij een reanimatie ___ Theo de Zwart MA, medisch ethicus en praktiserend cardiologie-verpleegkundige, Alysis Zorggroep (Alysis Advies, Unit Medische Ethiek), Arnhem. ___ E-mail: tdezwart@alysis.nl De rol van familieleden bij reanimeren Inleiding De aanwezigheid van familieleden van een volwassen patiënt bij een reanima- tie is geen algemeen geaccepteerde standaard in de Nederlandse zieken- huizen.1 Uit eigen ervaring en bij navraag weet ik dat het in een aantal ziekenhuizen een ongeschreven regel is dat bij een reanimatie familieleden naar de familiekamer worden gebracht. De familiekamer is een rus- tige plek om na afloop van de reani- matie de familie te informeren over wat zich heeft afgespeeld bij het bed van hun dierbare. De gebeurtenissen tijdens een reanimatie kunnen voor familieleden traumatiserend zijn, cha- otisch overkomen en soms weinig res- pectvol lijken. Men vindt enerzijds dat je dit de familie niet kan aandoen, en anderzijds dat de aanwezigheid van familieleden - met kans op hoogoplo- pende emoties en flauwvallen - sto- rend kan zijn voor het reanimatieteam en de kwaliteit van de zorg in gevaar kan brengen. Men geeft er de voor- keur aan dat de verantwoordelijke medisch specialist vergezeld door een verpleegkundige, na afloop vertelt aan de familie hoe het is afgelopen. Daarna kan de verpleegkundige de familie begeleiden naar de (overleden) patiënt, als ‘de rommel op de reanima- tiekamer is opgeruimd’. Vraagstelling Maar hoe zit het met de mondigheid en de inspraak van naaste familieleden bij een reanimatie? Hebben naaste familieleden het recht om bij de reani- matie aanwezig te zijn, of mogen medisch specialisten, artsen en ver- pleegkundigen hen tegen hun zin wei- geren om wel aanwezig te zijn? Als familieleden van een patiënt bij een reanimatie aanwezig willen zijn, welke Casus Tijdens het bezoekuur maken Marjolein en Peter mee dat er een reanimatie start bij hun vader. Ze worden in de hectiek door één van de zaalartsen naar de familie- kamer verwezen. Twintig minuten later is er geen hartslag meer bij hun vader. Het hart vertoont geen elektrische activiteit meer. Na een half uur besluit het reanima- tieteam om te stoppen met reanimeren. De cardioloog en de verpleegkundige die belast zijn met de familieopvang, gaan naar de familiekamer om Marjolein en Peter te vertellen dat hun vader is overleden. tatie van het overlijden en de rouwver- werking. Plotselinge dood is een trau- matische gebeurtenis voor familiele- den en het is moeilijk om daarmee om te gaan. Door het zien van de reanima- tie krijgt de familie het gevoel dat al het mogelijke gedaan is. Dit beïn- vloedt de acceptatie van de plotselinge dood van hun dierbare.6 Gemengde gevoelens Het medisch personeel heeft gemeng- de gevoelens over het toelaten van familieleden bij een reanimatie. Tegenstanders bieden dit niet - of met moeite - aan. Het gesprek over de aan- wezigheid van familieleden bij een reanimatie werd gestart door medisch specialisten, artsen en verpleegkundi- gen die er wel positief tegenover staan. Ze gebruiken daarbij de volgende argumenten:7 • Professionals moeten zo deskundig zijn dat het niet uitmaakt of er wel of geen familieleden bij de reanima- tie aanwezig zijn. • Familie is in de thuissituatie meest- al als eerste bij de patiënt aanwezig en start vaak al met reanimeren. Bij een reanimatie in de ambulance en in het ziekenhuis kan de familie vra- gen van de medisch specialist en verpleegkundige beantwoorden, bij- voorbeeld over hoe de patiënt rol hebben zij dan in de besluitvor- ming rond de behandeling? In dit arti- kel wordt nader ingegaan op twee vra- gen, te weten: • Is de aanwezigheid van familieleden bij een reanimatie wel of niet wense- lijk? • Wat is hun rol in de besluitvorming rond de behandeling van hun dier- bare? Familieleden bij een reanimatie In 1982 werd het voor familieleden voor het eerst mogelijk om bij een rea- nimatie aanwezig te zijn, toen het Foote Ziekenhuis in Minnesota (USA) hiervoor een reanimatierichtlijn opstelde. Uit een survey die vooraf- ging aan de richtlijn bleek dat 72% van de ondervraagde familieleden de mogelijkheid had willen hebben om bij de reanimatie te zijn. De Foote- richtlijn bevatte een programma om de familieleden voor te bereiden en te begeleiden tijdens en na de reanima- tie. Uit de ervaringen bleek dat deze manier van werken meer voordelen dan nadelen had.2,3 Uit onderzoek blijkt dat het bijwonen van een reani- matie positieve effecten heeft voor de aanwezige familieleden.4,5 Het belang- rijkste voordeel is een betere verwer- king tijdens het rouwproces. De aan- wezigheid beïnvloedt vooral de accep- 124 Cordiaal 4/2009 | FAMILIE BIJ REANIMATIE gevonden is, en hoe lang het geduurd heeft voordat met reanime- ren werd gestart. • De familie kan belangrijke informa- tie verstrekken over medicijnge- bruik, medische voorgeschiedenis en dergelijke. • Het betrekken van familieleden bij de reanimatie is een manier om tegemoet te komen aan hun emotio- nele en psychologische behoeften tijdens een crisis. • Het is tegenwoordig door hulpverle- ners wel volledig geaccepteerd dat ouders aanwezig zijn bij de reanima- tie van hun kind. Waarom zou dit bij de familieleden van volwassenen dan niet kunnen? Tegenstanders van de aanwezigheid van naaste familieleden bij een reani- matie gebruiken de volgende argu- menten:7 • Een reanimatie vergt de volledige concentratie van professionals, want de patiënt verkeert in een acute, levensbedreigende situatie. • Familieleden moet je beschermen tegen het zien van een reanimatie, omdat het effect traumatiserend kan zijn. • Het is niet goed om tijdens de reani- matie reacties van de familieleden te horen. Medisch specialisten, artsen en verpleegkundigen kunnen daar- door emotioneel betrokken raken bij de situatie, zich met de patiënt en familie identificeren, en daardoor mogelijk onvoldoende professionele distantie houden. • Tijdens een reanimatie kunnen mor- bide opmerkingen worden gemaakt door professionals, als uiting van de stress die zij tijdens de reanimatie ondervinden. Voor de familieleden zijn dergelijke opmerkingen van- zelfsprekend misplaatst. Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst Op1april1995isdeWetopde Geneeskundige Behandelingsovereen- komst (WGBO) van kracht geworden. Deze wet legt juridisch gezien de rech- ten en plichten van behandelaar én patiënt vast. In deze wet staat ook dat de hulpverlener zijn verplichtingen moet nakomen jegens de patiënt, ten- zij dit niet verenigbaar is met de zorg van een goed hulpverlener. De rechten en plichten vloeien voort uit de over- eengekomen geneeskundige behande- ling. De WGBO stelt (o.a.) regels voor: • het recht op informatie door de hulpverlener • toestemming voor een medische behandeling • inzage in het medisch dossier • geheimhoudingsverplichting voor de hulpverlener • het recht op privacy tijdens een medische behandeling • het recht op niet-weten • vertegenwoordiging van patiënten die niet zelf kunnen beslissen. Voor iedere geneeskundige behande- ling is mondelinge of schriftelijke toe- stemming van de patiënt vereist. Zonder deze toestemming kan de hulpverlener geen behandeling starten of voortzetten.8 Bij een acute levensbe- dreigende situatie die direct medisch ingrijpen vereist en waarbij de patiënt geen toestemming kan geven, mag er een uitzondering op deze wet gemaakt worden. Ook inzake de geheimhou- dingsplicht kan in dergelijke situaties een uitzondering gemaakt worden. Een patiënt kan voor het geval hij zelf niet meer bij machte is toestemming te verlenen of te weigeren, een schrifte- lijke wilsverklaring van te voren opstellen. De WGBO is van toepassing op alle patiënten, behalve op patiënten die gedwongen en onvrijwillig worden opgenomen. Uit de bepalingen van de WGBO blijkt dat grote waarde wordt gehecht aan de autonomie van de patiënt. Weldoen, niet-schaden en rechtvaardigheid zijn de richtingbepa- lende principes.9 In de WGBO is ook een artikel opgenomen over de verte- genwoordiging van de wilsonbekwa- me patiënt (art. 465). Het gaat hierbij om kinderen die jonger dan 12 jaar zijn, de bijzondere positie van 12- tot 16-jarigen en wilsonbekwame meer- derjarigen. Volgens de WGBO heeft de familie van de volwassen wilsbekwame patiënt geen juridische status. Uitgaande van het recht op zelfbeschikking van de patiënt overlegt de arts met de patiënt over het behandeltraject en adequate zorgverlening. De patiënt moet hierbij in staat zijn om zijn eigen situatie te overzien, de geboden medische infor- matie te begrijpen, de gevolgen van de verschillende alternatieven te overzien en zijn keuze kenbaar te maken. Indien aan deze criteria wordt vol- daan, is de patiënt wilsbekwaam en heeft de familie juridisch geen zeggen- schap bij de besluitvorming rond zorg en behandeling. In bepaalde situaties - zoals bij reani- meren - wordt niet aan deze voorwaar- den voldaan en is er sprake van (gedeeltelijke) wilsonbekwaamheid van de patiënt. In dergelijke situaties is de wettelijke vertegenwoordiger van de patiënt de aangewezen persoon om toestemming te verlenen namens de patiënt (art. 465 van de WGBO). Volgens de WGBO kan de wettelijke vertegenwoordiger van de patiënt ach- tereenvolgens een curator of mentor zijn, een door de betrokkene aangewe- zen persoon, de partner, ouder, kind, broer of zus. De familie kan dus bij een wilsonbekwame patiënt - zoals bij een reanimatie - een stem hebben: in de eerste plaats is dat de (meest actue- le) partner, in tweede plaats een ouder, in de derde plaats een kind en in de laatste plaats een broer of zus. Dit familielid dient zich op grond van een wilsverklaring, eerdere uitlatingen van de patiënt en op basis van ‘zich inle- ven in de patiënt’, een mening te vor- men over de ‘wil van de patiënt’ bij het wel of geen toestemming verlenen namens de patiënt. Juridisch gezien (en uitgaande van de autonomie en het zelfbeschikkingsrecht van de patiënt10 is er voor de familie een rol weggelegd bij de zorg en de behande- ling als vertegenwoordiger van de wilsonbekwame patiënt. De rol van de familie bij besluitvorming Zorgverlening kan beschouwd worden vanuit verschillende kanten, onder meer een juridische en een zorgethi- sche. In het onderstaande wordt de tweede vraag van dit artikel ‘wat is de rol van familieleden in de besluitvor- ming rond de behandeling van hun dierbare?’ behandeld. Om deze vraag goed te kunnen beantwoorden, wordt aangegeven wat we kunnen leren van de discipline ethiek, in het bijzonder de zorgethiek. Ethiek houdt zich onder andere bezig met de theorievor- Cordiaal 4/2009 125 | FAMILIE BIJ REANIMATIE ming (systematische bezinning) rond- om de moraal. Moraal is het geheel van waarden en normen op grond waarvan mensen handelen of menen te moeten handelen. Zorgethiek Zorgethiek is in toenemende mate in Nederland actueel en kan beschouwd worden als een ethische oriëntatie die relevante perspectieven biedt op de wetenschappelijke ontwikkelingen in de klinische zorgpraktijk. Maar wat is zorgethiek nu precies? De zorgethiek profileert zich als een bestaansethiek, als ethische reflectie op identiteits-, levens- en zingevings- vragen. Wanneer mensen tijdelijk of blijvend afhankelijk worden van zorg of hulp, worden ze ook geconfron- teerd met de vraag waar het met hun leven naar toegaat en of, in welke mate, en hoe ze daar zelf richting en sturing aan kunnen geven.11,12 Het ver- trekpunt van zorgethiek ligt in de ervaring van zorg. Hoe wordt zorg gegeven en hoe wordt ontvangen zorg ervaren? Vanuit de vaststelling dat zorg een altijd aanwezig onderdeel is van het dagelijkse en maatschappelij- ke leven, en een manier is waarop mensen omgaan met de eindigheid en fragiliteit van het bestaan, poogt zorg- ethiek ‘zorg’ te typeren als een wezen- lijk element van ons zelfbegrip en ons begrip van tussenmenselijke relaties. Concreet betekent dit dat zorg voor een mens bij uitstek een relationele handeling is, die ethisch doordacht moet zijn in het brede culturele en wetenschappelijke kader van vertrou- wen tussen mensen. Hierbij gaat het om bijzondere aandacht voor de behoeften (in zowel de lichamelijke, emotionele als spirituele zin) en waar- digheid van een persoon in een speci- fieke context. Zorgethiek gaat na of de zorgverlener de behoefte van de ander onderkent, zich erdoor persoonlijk aangesproken en zich ervoor verantwoordelijk voelt, deskundig aan de zorgvraag tegemoet komt en beseft dat het bij zorg nooit om eenrichtingsverkeer gaat, maar om een gezamenlijke onderneming. In de mensvisie, die aan de zorgethiek ten grondslag ligt, wordt grote nadruk gelegd op de relationele verbonden- heid tussen mensen. Elk mens bevindt zich in een ingewikkeld netwerk van relaties. In de analytische methodiek worden ethische problemen gezien als een conflict tussen principes van wel- doen, niet-schaden, autonomie en rechtvaardigheid. Via een stappenplan en een weging van de argumenten kan een uitweg gezocht worden uit het conflict. In de zorgethiek worden ethi- sche problemen in verband gebracht met spanningen en breuken in het relationeel zorgnetwerk waarin men- sen zich bevinden.13 Een relatie staat niet op zichzelf, maar heeft een plaats in het levensverhaal van de patiënt. De familie kan een rol spelen bij het ver- helderen van het levensverhaal van de patiënt, hoewel men hierbij moet bedenken dat het levensverhaal van de patiënt vaak gekleurd is door de rela- tie tussen familie en patiënt. Vanuit de zorgethiek bezien, zijn bij een beslis- sing naast de hulpverleners zowel de patiënt als de familie betrokken, en is het belangrijk om de verschillende gezichtspunten met elkaar in verband te brengen. De verhalen van alle betrokkenen dienen te worden gehoord; ook het verhaal van de fami- lie en daarmee de stem van de fami- lie.12 Verantwoord zorg verlenen De ethische vragen die aan bod komen in een zorgethische benadering heb- ben betrekking op ‘verantwoord zorg verlenen’.14 Wat goed is voor de patiënt is niet de wil van de patiënt, maar datgene wat zich op een zinvolle wijze in zijn of haar leefwereld laat integreren. Alle betrokkenen moeten zich erin kunnen vinden, en ermee verder kunnen leven.13 Dit vraagt zorgvuldig kijken en luisteren naar de visies en verhalen van zowel de patiënt als de naaste familieleden. Centraal staat niet de vraag ‘wat moet er gedaan worden?’, maar de vraag: ‘Wat is goede zorg?’. De blik vanuit de zorgethiek is niet zozeer gericht op het toepassen van algemene principes, maar op de vraag wat goede zorg is voor de patiënt in deze bijzondere (familie-)situatie. Hierbij is de dialoog met de familie een wezenlijk onder- deel van het zorgverleningsproces. Dit betekent dat de zorgethiek ook aan- dacht heeft voor emoties en intuïties en deze in het ethisch overleg betrekt. De zorgethiek besteedt veel aandacht aan relaties in de ethische overweging en zoekt naar het opzetten van com- municatieprocessen. Dat betekent ook dat medisch specialisten, artsen en verpleegkundigen moeten controleren of de zorg ‘als goede zorg’ wordt ont- vangen. Resultaten Om de vragen van dit artikel te beant- woorden, is eerst gekeken naar wat de WGBO zegt over de rechten en plich- ten van de behandelaars én de patiënt. De WGBO laat juridisch zien dat er voor de familie een rol is weggelegd bij de zorg en de behandeling als ver- tegenwoordiger van de wilsonbekwa- me patiënt, maar legt het accent op de autonomie en de rechten van de patiënt en houdt geen rekening met de context van de patiënt. Daarentegen legt de zorgethiek het accent op de erkenning dat ieder mens kwetsbaar is.12 De zorgethiek biedt een ander kader, gebaseerd op andere kernwaar- den, zonder overigens de verworven- heid van autonomie en recht op te geven. In de zorgethiek gelden niet autonomie en recht, individualiteit en vrijheid als ordende principes, maar het bijzondere van de situatie en de context, met oog voor de samenhang in menselijke relaties, en met aan- dacht voor de gevoelens die daarbij horen.15 De zorgethische stroming heeft daarmee een andere kijk op zorgprocessen. Terug naar de casus Het kostte Peter en Marjolein erg veel moeite om die lange 30 minuten in de familiekamer te blijven zitten. Ze waren erg geschrokken, haastig naar de familiekamer gebracht, en alleen gelaten. Veel liever waren ze bij hun vader gebleven. Zij hadden zelf - met eigen ogen - willen zien dat alles werd gedaan om hun vader in leven te houden. Maar waar ze het meeste mee zaten was dat zij liever zelf die keus hadden gemaakt, om aan te kunnen geven wat zij hadden gewild, maar niemand had het hun gevraagd... 126 Cordiaal 4/2009 | FAMILIE BIJ REANIMATIE