‘Family Centered Intensive Care’: actuele ontwikkelingen en mijn idee,lezing venticare 16 mei 2014

‘Family Centered Intensive Care’: actuele ontwikkelingen.

Door Lorette Gijsbers, Intensive Care verpleegkundige Kennemer Gasthuis Haarlem. Oprichter van de linkedingroep ‘ Family Centered Intensive Care ‘.

Wat mij inspireerd is ;‘ denk klein om grote verbetering te verwezenlijken, die een veelbetekenende indruk achterlaat ‘. Mijn inspiratie komt uit de kracht van individuelen, teams die net iets meer willen betekenen, uit onderzoek naar de fysieke en psycho-sociale impact van een IC opname en vanuit de wil om inzichten en resultaten te delen. Uit samenwerking met en luisteren naar het verhaal van ervaringsdeskundigen.

Ik beschrijf in dit artikel mijn visie op de toekomst van FCIC   

De IC

Patiënten en naasten worden mondiger. Ziekenhuizen bepalen hun toekomstvisie op basis van het "Disney Concept". (1). De intensive care zorg ontwikkelt zich razendsnel en Techniek staat steeds meer in nauwe verbinding met Hartelijkheid.

Doordat we op de IC de patienten enkel nog sederen indien dit strikt noodzakelijk is , vroegmobilisatie bewezen beter is en het delier steeds vaker zichtbaar is worden er andere eisen gesteld aan professionals.  "De kwetsbare oudere patient" (2) verblijft aan de  NIV beademing op de IC en brengt nieuwe ethische dilemma"s en andere communicatievaardigheden met zich mee.

Daarbij liggen bezoekuren “ onder vuur ”. Familie eist letterlijk haar ruimte op en wil een gelijkwaardige gesprekspartner zijn (‘shared decision making’) ( 3) naast professionals. De patiënt wordt autonomer en persoonsgerichte zorg bepaalt de norm, ook bij beslissingen rondom het levenseinde. Cure en care lopen door elkaar heen en vragen een ‘andere’ deskundigheid van hulpverleners.

De patiënten en naasten

(Ex) patiënten en naasten verenigen zich. Er is sprake van: “patients empowering”. Via het Internet, social media en Google Health ontstaan krachtige bolwerken. Op deze wijze leggen patiëntgroepen directer contact met hulpverleners en werken meer interactief en proactief samen. Zie ‘patients like me ‘(4) waarbij mensen hun gegevens in de cloud zetten zodat anderen baat hebben bij hun ervaringen en zij anderen daarbij helpen.

Ons begrip van privacy verandert mede door deze ontwikkelingen.  

De zorg wordt “Patients included” wat inhoudt dat er in de toekomst geen congres, onderzoek, onderwijs en ziekenhuisbeleid meer gemaakt wordt, zonder de betrokkenheid van ervaringsdeskundigen. Zie de trendsettende researchontwikkelingen van de Reshape Academie Radboud (5) en TEDX gezondheidszorg (6). De CQ index familietevredenheid (6) wordt een belangrijke kwaliteitsindicator om de geleverde zorg op de IC te meten.

Onderzoek en kennisvergroting

De vijfjaarsoverleving onder IC patiënten neemt toe . Uit recent onderzoek (7) blijkt wat de impact van een IC opname betekent voor de (ex) ic patient en diens naasten. Dit gaat, naast lichamelijk functioneren, over psychosociale effecten. In Nederland worden per jaar ongeveer 80.000 patienten op een intensive care opgenomen. Ruim 80% daarvan verlaat de IC levend en gaat een langzame en moeizame periode van herstel tegemoet. Bewustwording van de fysieke en psycho/sociale impact van een IC opname onder professionals en ervaringsdeskundigen is van wezenlijk belang om het herstelproces van deze mensen te verbeteren. Deze kennis overdracht is van groot belang onder professionals werkzaam in de acute gezondheidszorg, het onderwijs,  werkgevers, het UWV, verzekeringsmaatschappijen en politiek.

Investeren leidt tot resultaten

Jaarlijks horen bijna evenveel (100.000) mensen in Nederland de diagnose kanker. Tegelijkertijd gaat veel geld naar het kankerfonds voor onderzoek, kennisverspreiding en lotgenotencontact…

Het is hoog tijd om de krachten te bundelen en de impact van de IC opname algemeen bekend te maken. Belangrijk hierbij is de nazorg over de muren van de IC afdeling vanzelfsprekend te maken. Onderzoek te bekostigen en de aanwezige kennis en informatie te vertalen naar een scholingsprogramma voor medewerkers binnen de acute zorg.

Inspirerende voorbeelden die hierbij kunnen helpen zijn bv. de Universiteit van Stanford die hun artsen en verpleegkundigen veel meer ‘holistisch’ opleidt.

(8) de Cleveland Clinic in de verenigde staten (9) En Compassion for Care (10) waarbij de compassie tot het leidende principe van de zorg gemaakt is. Opkomende coaching en " storytelling " door ervaringsdeskundigen aan professionals en (ex) IC patienten en naasten is van groot belang. Participatie door deze verschillende partijen in visie, beleid en opleiding is een múst voor ziekenhuizen. Niet alleen voor het welzijn van de patiënten en naasten maar zeker ook om de bevlogenheid onder medewerkers te behouden en te versterken. Het terug brengen van de menselijke maat in de zorg kan ziekteverzuim tegengaan.

Dit ‘verenigen’ werkt ook verder door naar de patiënt.  Voorlichting over de zwaarte van een IC-opname en de gevolgen ervan, vóór de ic-opname, zorgt dat deze mensen beter geïnformeerd en weloverwogen kunnen beslissen of ze nog wel op een intensive care willen worden opgenomen. Huisarts, polikliniek, algemene afdelingen, maar ook palliatieve teams en patientenverenigingen spelen hierin een belangrijke rol.  

  

Betrokken partijen

De intensive care is 'De' afdeling waarbij " de toon gezet " kan worden! In een wereld waarbij de techniek voorop lijkt te staan wordt hartelijkheid (de aardige dokter..) steeds meer dan enkel ‘ het visitekaartje ’. Kijk naar het Elisabeth Ziekenhuis, als "liefste“ziekenhuis... 

Bedrijven helpen mee met deze ontwikkeling. Zij bedenken en leveren producten, waarbij de aandacht voor de gehele mens, zijn welbevinden en herstel voorop staat.

Voorbeelden hiervan zijn

-       Led verlichting van plafonds op ic afdelingen,

-       IC portals om de communicatie tussen patienten en naasten toegankelijker te maken.  

-       Inlog en Apps om de communicatie met een verzwakte patient te vergemakkelijken.

-       Innovatieve apparaten helpen bij het herstel waarbij mensen zelf lichaamsfuncties en de afwijkingen daarvan in kaart kunnen brengen. Zo kan de patient zelf problemen oplossen met beslissingsondersteundende informatie, waardoor professionele hulp soms niet nodig is.

Samen delen en -werken op weg naar verbetering

Intensive care professionals hebben een verantwoordelijkheid en kunnen het onderscheid maken in bovenstaande beschreven ontwikkelingen. Door het tonen van collectief leiderschap kunnen zij verandering inzetten vanuit compassie en tonen zij daarmee de wil om nét iets meer te doen en de patient en diens naasten daarbij centraal te stellen. Zelf luisteren, leren, ideeën bedenken, onderzoeken, nazorg-trajecten opzetten en/of verder uitbouwen voor patiënten en participeren in onderwijs en training .

En bovenal door vanuit de eigen (com)passie te komen tot grote verbetering in de toekomst van family centered intensive care !

(1)           Fred Lee maakt vergelijkingen tussen de manier waarop ziekenhuizen de patient centraal stellen en de manier waarop Disney bezoekers van het pretpark centraal stellen. Ogenschijnlijk twee werelden van verschil. Toch kan een ziekenhuis ook leren van de manier waarop Disney service excellence organiseert .Hij schreef he boek ; Als Disney de baas was in uw ziekenhuis .        Op You Tube is een interessante lezing van Fred Lee te vinden; Fred Lee - "Patient Satisfaction or Patient Experience ?"

(2)           Het begrip ‘kwetsbaarheid’ kent verschillende definities. Het is geen ziekte, maar een verzameling risicofactoren. Kwetsbaarheid (in
de Angelsaksische literatuur aangeduid met frailty) is een specifieke conditie bij ouderen die geassocieerd is met een verhoogd risico op vooral fysiek functieverlies. Dit risico op functie- verlies is niet identiek aan, maar wordt wel geassocieerd met veroudering, beperkingen en multimorbiditeit (praktijkgids kwetsbare –ouderen ‎www.vmszorg.nl

(3)           Shared Dicision-Making in the ICU  AMERICAN JOURNAL OF RESPIRATORY AND CRITICAL CARE MEDICINE VOL 183 2011 door JR Curtis 

(4)           PatientsLikeMe.com is een Website opgericht in 2006 door Ben en Jamie Heywood voor hun aan ALS overleden broer Stephen. Op PatientsLikeMe kunnen ALS-patiënten naast ervaringen ook gezondheidsdata delen. Inmiddels is PatientsLikeMe open voor alle ziektes en is het uitgegroeid tot een soort Facebook voor gezondheidsdata. 


(5)           http://radboudreshapecenter.com/academy/ Toonaangevend onderzoekscentrum binnen de gezondheidszorg Nederland.

(6)           Eén van de criteria die de overheid stelt betreft het inzichtelijk maken van ervaringen van patiënten inzake de dienstverlening. Om dit te realiseren is de CQ-index ingevoerd. De CQ-index biedt een algemene standaard om de ervaringen van patiënten/naasten te meten.       

(7)           Zie voor onderzoeksgegevens de linkedin groep : family centered intensive care

(8)           De Universiteit van Stanford liet zien hoe hun artsen en verpleegkundigen veel meer holistisch worden opgeleid. Ze worden daarbij ondersteund door technische en menselijke simulaties. Door na te bootsen hoe mensen in een ziekenhuis binnen komen en te monitoren hoe ze van moment tot moment een belangrijk gesprek ervaren, kunnen de professionele hulpverleners veel beter op iemand inspelen.

(9)           De cleveland Clinic in de verenigde staten blinkt sinds jaar en dag uit in exellente zorg, maar presteerde tot voor kort zeer matig in de omgang met patienten. Dit zelfinzicht is de aanleiding geweest om James Merlino aan te stellen als Chief Experience Officer. Merlino leidt tal van initiatieven om communicatie tussen arts en patient en de ervaringen van patienten met de Cleveland Clinic te verbeteren. 

(10)       http://www.skipr.nl/blogs/id632-gevangen-in-twee-werelden.html

       

Open Space Family Centered Intensive Care 17 april 2014 Amersfoort

Intensive Care door Derk-Jan Birnie

Derk-Jan Birnie

Gisteren was ik in Leerhotel het Klooster in Amersfoort. Een verwelkomende sfeer en omgeving. Goed verzorgd en erg mooi. Vooral met dat prachtige lenteweer. Met een grasveld bont aan geel van paardenbloemen en wit van madeliefjes. En prachtige trotse kastanjebomen in de bemoste glooiingen van de Utrechtse heuvelrug.

Maar daar ging het niet echt om.

Het ging om een bijeenkomst daar, van de FCIC. Niet de Financial Crisis Inquiry Commission. Wel de Family Centered Intensive Care-groep. Over goede sfeer en goede zorg gesproken; nou die groep die kan er wat van.

Deze groep richt zich op patiënten, en hun naaste, die in een intensive care-unit van een ziekenhuis zijn opgenomen (geweest). Op de intensive care (IC) kom je terecht als je door ziekte of ongeval in een levensbedreigende situatie verkeert. Van de 80.000 mensen die per jaar worden opgenomen, overleeft tachtig procent. Dat is een mooi resultaat. Hulde aan de hardwerkende en betrokken mensen van IC-afdelingen.

Na de opname volgt een lange en moeizame periode van herstel. Het blijkt dat talloze patiënten klachten houden, vaak met verergering, twee jaar nadat ze de IC-afdeling hebben verlaten. In toenemende mate wordt duidelijk dat overleving van een kritieke ziekte een grote kans geeft op blijvende lichamelijke, cognitieve, psychische en sociale schade. Men spreekt hier van PICS, het Post-IntensiveCareSyndroom.

In de dagelijkse realiteit betekent dit dat deze patiënten, na of bij hun oorspronkelijke ziekte, er een extra, chronische aandoening bij krijgen. Lasten als vermoeidheid, (spier)pijn, neuropathie, kortademigheid en problemen in de ADL (Activiteiten Dagelijks Leven) komen vaak voor. Opvallend is dat na een periode van groei in de mogelijkheden – men wordt niet beter, maar de toestand en de mogelijkheden verbeteren – bij velen na ongeveer 2,5 jaar een forse verslechtering optreedt. Er ontstaat een knik in de situatie.

Winkelen is moeilijk, harde geluiden zijn erg hard, fitnessoefeningen gaan moeizaam, wandelen met de hond blijkt beperkt mogelijk, ‘multi-tasken´ lukt niet, men wordt prikkelbaarder, onthouden en concentratie gaan moeilijker en men is sneller moe. Dit is voor de patiënt onaangenaam. Maar wat denkt u van de familie?

De familie leeft met de spanning door en de aanpassing aan de kritische ziekte van de patiënt. Met de ‘op leven en dood´-spanning van de IC-situatie. Met een ziek iemand die na ziekenhuisopname thuis komt met een PICS erbij. Met iemand die probeert op te krabbelen en na een paar jaar een heleboel niet meer blijkt te kunnen en lasten heeft. Het vraagt veel van de familie. Dat moet je maar kunnen.

De patiënt gaat met zijn verergerde klachten naar de huisarts of een andere behandelaar. Door onbekendheid met het PICS zijn de huisarts, de bedrijfsarts, de specialist of de paramedici begrijpelijk minder geneigd om verband te zien met de IC-opname enkele jaren eerder. Klachten kunnen verkeerd worden geïnterpreteerd eb dat kan leiden tot onnodige onderzoeken en verkeerd behandelingsbeleid. De patiënt streeft naar beter, naar het oude niveau, maar kan ontmoedigd en teleurgesteld raken, met extra vermoeidheid en lichamelijke en psychische overbelasting. Daarnaast betekent deze onbekendheid dat een grote groep patiënten onnodige zorgkosten maakt.

Door investeringen in inzet en financiën is de IC in Nederland aan het verbeteren. De overlevingskans voor mensen met een kritieke ziekte wordt hierdoor steeds groter. Als wij in de gezondheidszorg de gevolgen op langere termijn onder ogen zien, zullen wij ons meer moeten richten op dekwaliteit van overleven.

Laten we een aantal dingen bedenken.

• Ten eerste: wij kunnen allemaal tot deze patiënten behoren, nu en in de toekomst;
• Ten tweede: als oudere is de kans op een kritische ziekte, dus op een IC-opname, groter;
• Ten derde: het is bepaald geen leuke oude dag en een enorme tegenvaller als je als oudere een vervelende ziekte krijgt en daarbij nog eens de klachten en de beperkingen van een PICS;
• Ten vierde: er is forse gezondheidswinst te behalen voor honderdduizenden mensen, nu en in de toekomst;
• Ten vijfde: we kunnen door PICS te herkennen op zorgkosten besparen;
• Ten zesde: er is voortvarendheid geboden.

Er ligt een mooie klus, met een vermoedelijk positief resultaat voor velen, voor het oprapen. Een uitdaging voor intensivisten (specialisten die zich hebben gespecialiseerd in het behandelen van patiënten op een IC-afdeling), revalidatieartsen, huisartsen, bedrijfsartsen, fysiotherapeuten, ergotherapeuten, opleidingen in de geneeskunde, psychologen, maatschappelijk werkenden, wetenschappers, verzekeraars, overheid, IC-verpleegkundigen, ex-IC-patiënten en hun familieleden. De groep Family Centered Intensive Care staat open voor contacten, ideeën, impulsen en initiatieven. Zie hiervoor de sociale media op internet.

Als u geïnteresseerd bent, kunt u lezen: Brackel-Welten, M. (2014). Post-ic-syndroom wordt niet herkend. Medisch Contact, 645-647.

Marianne Brackel-Welten
jeugdarts KNMG niet-praktiserend, ex-ic-patiënte, columnist Medisch Contact in 2009 (‘Slikken maar’)
OVERLEVERS KRITIEKE ZIEKTE LOPEN VAAK COGNITIEVE SCHADE OP

Post-ic-syndroom wordt niet



herkend

Talloze patiënten houden na een opname op de intensive care klachten, vaak met verergering twee jaar na ontslag. Probleem is dat dan niet meer de relatie gelegd wordt met de inmiddels lang geleden ic-opname.
Elk 
uur worden in Nederland ne- gen à tien ernstig zieke mensen op een intensive care opgenomen. 
80 procent van deze tach- tigduizend patiënten per jaar overleeft en gaat een lange en moeizame periode van herstel tegemoet. Steeds duidelijker wordt dat het overleven van kritieke ziekte een grote kans geeft op blijvende lichamelijke, cognitieve en psychische schade. Medisch specialisten, huisartsen, bedrijfs- en ver- zekeringsartsen en andere zorgverleners moeten zich bewust zijn dat een ex-ic- patiënt, naast de pre-existente aandoe- ning waarvoor ic-opname noodzakelijk was, een nieuwe, chronische, aandoening kan hebben opgelopen: het post-inten- sivecaresyndroom (PICS).1-3 PICS vormt een groot maar onbekend gezondheids- zorgprobleem, met een hoge ziektelast, een fors verlies aan kwaliteit van leven en hoge ziektekosten.4 5

Problemen
Veel ic-overlevers ervaren tot jaren na het ontslag problemen op lichamelijk, cogni- tief en psychisch gebied. In 2012 is door

de Society of Critical Care Medicine aan dit symptomencomplex de naam ‘post- intensivecaresyndroom’ gegeven.1 6 De ernst ervan is afhankelijk van de duur van de ic-opname, leeftijd, pre-existent lijden en beademingsduur.7 Sepsis, delirium
en het acute respiratory distress syndrome (ARDS) zijn predisponerend.1
Een veelvoorkomende en langdurig in- validerende klacht is spierzwakte, critical illness acquired weakness (CIAW) genoemd.2 Een derde van de beademde patiënten, de helft van de sepsispatiënten én van de pa- tiënten die langer dan een week op de ic liggen, ontwikkelen dit beeld.2 Moeheid, (spier)pijn, neuropathie en kortademig- heid komen vaak voor, net als problemen met ADL-activiteiten.1 
Kritieke ziekte veroorzaakt tot een
jaar later bij één op de vier patiënten nieuwe neurocognitieve afwijkingen, vergelijkbaar met milde alzheimer. Een derde ontwikkelt een symptomencom- plex gelijk aan een matig traumatische hersenafwijking. De cognitieve problemen liggen op het gebied van geheugen, aandacht, probleemoplossend vermogen en het uitvoeren van taken. Ze treden op onafhankelijk van leeftijd, pre-existente aandoeningen en diagnose bij opname op de ic. De lengte van een delirium is de belangrijkste predisponerende factor.8 30 tot 50 procent heeft psychische proble- men als depressie, angsten, slaapproble- men of een posttraumatische stressstoor- nis (PTSS).1 2 De helft van de patiënten is pas een jaar na ontslag in staat het werk weer te hervatten, een derde zal daar nooit meer toe in staat zijn.2

Voor familieleden is de ic-opname even- eens een traumatische ervaring.1 2Zij kunnen het post-ic-syndroom bij familieleden (PICS-F) ontwikkelen: PTSS, angst- en paniekstoornis, depressie en/of een verstoorde rouwverwerking.

Kwaliteit van leven

Tot jaren na de kritieke ziekte verminderen deze problemen de kwaliteit van leven op alle terreinen sterk. Na een terugslag direct na de ic-opname nemen de fysieke mogelijkheden van de patiënt langzaam toe tot normaal voor de leeftijd.5 Na 2,5 jaar treedt echter een forse verslechtering op. Naast de achteruitgang in fysieke mo- gelijkheden geldt dit ook voor ADL-activiteiten, pijn, algemene gezondheidstoe- stand, vitaliteit, en sociaal en emotioneel functioneren. In al deze dimensies scoort de ic-overlever na vijf jaar gemiddeld fors lager dan de normale populatie.

Dit zijn opvallende bevindingen: lijkt aanvankelijk dat de ic-overlever het oude leven weer kan oppakken, na twee jaar blijkt bij velen een flinke knik in deze opgaande lijn te ontstaan. De ic-opname ligt dan ver in het verleden en de relatie met de optredende problemen ligt niet direct voor de hand. Een deel van de pa- tiënten heeft na twee jaar het werk, vaak met begeleiding van de bedrijfsarts, weer opgepakt, probeert te re-integreren of komt in contact met de verzekeringsarts van het UWV. Onbekendheid met PICS maakt dat de belastbaarheid verkeerd wordt ingeschat bij de beoordeling van arbeidsgeschiktheid, waardoor er te hoge eisen worden gesteld.

De behandelend artsen en paramedici die PICS niet kennen, interpreteren de klachten verkeerd met risico op onnodig onderzoek en verkeerde behandelstrate- gieën. De patiënt blijft tevergeefs streven naar het oude niveau, met ontmoedigend resultaat en gevaar op extra moeheid, lichamelijke en psychische overbelasting. 

Veel ic-overlevers ervaren tot jaren na het ontslag problemen

KWALITEIT

27 MAART 2014 | MEDISCH CONTACT 645

Internet biedt nauwelijks informatie over de gevolgen van kritieke ziekte

Bijzondere positie

Ic-overlevers nemen tussen andere grote patiëntengroepen een bijzondere positie in. Zij behoorden tot de ziekste patiënten en hebben sterk verschillende onderliggende (chronische) ziekten of traumata.

Elk jaar vormen zij een patiëntencohort dat gelijk is aan het jaarlijks aantal nieu- we patiënten met long-, colon-, borst-, huid- en prostaatkanker tezamen.9 Specifieke zorg komt te langzaam op gang: slechts de helft van de Nederlandse intensivecareafdelingen heeft geprotocol- leerde nazorg geregeld in de vorm van ic-nazorgpoliklinieken. Gespecialiseerde ic-nazorgverpleegkundigen, die de trans- fer naar de verpleegafdeling en naar huis begeleiden, zijn niet overal aanwezig.

De multidisciplinaire richtlijn ‘Nazorg en revalidatie na ic’ is nog niet gereed en er zijn geen kwaliteitsindicatoren
voor PICS-preventie en nazorg geformu- leerd. Wetenschappelijk onderzoek naar kwaliteit van overleven is pas enkele jaren geleden van start gegaan.1
PICS is nog niet opgenomen in het medisch curriculum en nascholingspro- gramma’s, en de specifieke problematiek is onvoldoende bekend bij beleidsmakers en verzekeraars. Er is geen patiënten- vereniging. Een poging om er een op te richten is gestrand, omdat de patiënten- groep te divers bleek qua onderliggende problematiek.

Schril contrast

Dit alles staat in schril contrast met an- dere grote patiëntengroepen als kanker-, diabetes- en hartpatiënten: nazorg is van- zelfsprekend, begint al snel na het stellen van de diagnose en is een geïntegreerd onderdeel van de behandeling. Gespecia- liseerde verpleegkundigen zijn de spil in nazorg en zijn eerste aanspreekpunt voor de patiënt. Er is een duidelijk overheids- beleid voor alle aspecten van de zorg en er zijn kwaliteitsindicatoren vastgesteld. Voor deze ziekten zijn er machtige patiën- tenverenigingen met genoeg mankracht en financiën om hun achterban op allerlei manieren te steunen, te lobbyen bij de beleidsmakers en verzekeraars, grote fondsenwervingsacties op touw te zetten en breed wetenschappelijk onderzoek te financieren. Ze beschikken over uitge- breide en informatieve websites.
Tot voor kort was op internet nauwelijks informatie over de gevolgen van kritieke ziekte te vinden. Door inspanning van twee ex-ic-patiënten bestaat sinds 2013 een website: www.opeenicliggen.nl.10 Deze voorziet in een grote behoefte. Ic-overlevers zijn om nóg een reden een bijzondere patiëntengroep: op de ic hebben zij een behandelrelatie met de intensivisten, die veel kennis hebben over de behandeling van kritieke ziekte en,in toenemende mate, over de lange termijngevolgen. Bij ontslag uit de ic is de behandelrelatie beëindigd en waaiert het cohort ic-overlevers uit naar de verpleeg- afdelingen, de medisch specialisten, huisartsen en paramedici. Zij zullen het onderliggende ziekteproces of trauma verder behandelen. De meeste zorgverleners komen sporadisch met ex-ic-patiënten in aanraking en zijn onvoldoende op de hoogte van PICS. De klachten worden daardoor niet herkend of verkeerd geïnterpreteerd. De kennis over PICS, die bij de intensivisten aanwezig is, bereikt de doelgroep niet.

Preventie

Er zijn manieren om gezondheidsschade door kritieke ziekte te beperken. Preventie van delirium en van critical illness polyneuropathie zijn belangrijk.11-14 Vroege passieve en actieve mobilisatie, die al op de ic gestart wordt, kan ernstige spierzwakte voorkomen en verkort de duur van het delirium.11 15-17 Ic-dagboeken, goede uitleg en zorgvul- dige communicatie met de patiënt en familie kan preventief werken voor het ontwikkelen van psychische klachten.1 2 Gespecialiseerde ic-nazorgverpleegkun- digen kunnen de overplaatsing naar de verpleegafdeling en naar huis begeleiden (zie ook blz. 648). Op deze manier worden problemen waar de patiënt tegenaan loopt, snel ondervangen. De zorg kan daarna voortgezet worden in de ic- nazorgpolikliniek, waar uitleg over PICS gegeven wordt en geïnventariseerd wordt op welke terreinen de patiënt en zijn fa- milie extra zorg nodig hebben.1 2 Idealiter ligt een revalidatieplan klaar voor in de thuissituatie, met aandacht voor fysieke én neurocognitieve revalidatie. Neuro- cognitief onderzoek moet vroegtijdig plaatsvinden.18 19
Een deel van de patiënten zal in een dus- danige conditie verkeren dat behandeling in het revalidatiecentrum noodzakelijk is. Deze klinieken kunnen programma’s ontwikkelen met voorlichting over PICS, met CIAW-specifieke en neurocognitieve revalidatie en psychologische begeleiding om PTSS, depressie en angst te voorkomen. Ketenzorg tussen intensive care, verpleegafdeling, thuiszorg, eerstelijns professionals en revalidatieklinieken is daarbij belangrijk.

Toekomst

Er wordt op de Nederlandse ic’s veel ener- gie gestoken in verbeteringen in de klini- sche intensieve zorg. Hierdoor wordt de overlevingskans bij kritieke ziekte steeds groter. Nu de langetermijngevolgen van kritieke ziekte duidelijke contouren krijgen, zal de focus ook gericht moeten worden op de kwaliteit van overleven. Een visie over uitkomstmaten van een succesvolle overleving, multidisciplinaire richtlijnen voor nazorg aan patiënt en familie, en kwaliteitsindicatoren kunnen hieraan bijdragen. Best practices voor preventie van PICS en voor ic-nazorg kunnen gebundeld worden en de gouden standaard vormen. Er moet een inten- sieve lobby op gang komen om aan keten- partners, opleiders, wetenschappers, verzekeraars en overheid de noodzaak van preventie van PICS en ic-nazorg duidelijk te maken. Samenwerking met ex-ic-patiënten is daarbij belangrijk: zij kunnen hun indringende en life changing patiëntervaring inzetten om deze doelen te helpen bereiken.

Voortvarendheid is geboden, gezien de enorme gezondheidswinst die er voor de honderdduizenden huidige én toekom- stige ic-overlevers is te behalen. Het is dé uitdaging voor alle ic-professionals om de handschoen op te pakken. Immers: overleven is zilver, goed overleven is goud.

contact

mariannebrackel@icloud.com cc: redactie@medischcontact.nl

Bert Keizer, verpleeghuisarts,VUmc symposium; Visie op Intensive Care 6 juni 2014

Intensive Care VUmc 6 juni 2014

Dames en Heren,

De uitnodiging om hier iets te zeggen heb ik niet dan na grote aarzeling aangenomen. Ik durfde niet goed te weigeren, want ik heb veel aan de VU te danken. Maar ik durfde er ook niet goed op in te gaan want ik heb nog nooit op een IC gewerkt en weet eigenlijk weinig meer van Intensive Care Geneeskunde dan dat ik hoop er nooit in terecht te komen.

Daar komt nog bij dat ik als verpleeghuisarts niet bepaald zit te wachten op de visie van een intensivist op mijn werk, en zo lijkt het me ook voor de intensivist geen openbaring als de verpleeghuisarts eens even langs komt om uit te leggen hoe het allemaal zit. Kortom, dames en heren, wij lopen op eieren.

Collega Girbes wist al mijn bezwaren te pareren en hij wees mij op een overeenkomst in ons beider arbeidsveld waar ik niet omheen kon. In het verpleeghuis en op de IC word je als arts vaak gedwongen om je naar de uiterste grens van het vak te begeven.

In het verpleeghuis is de dagelijkse vraag: wanneer wordt geneeskunde beschadigend in plaats van genezend? En zo ook op de Intensive Care afdeling: bieden we een zinnige tussenlanding op de weg terug naar het volle leven of is de IC een nare hindernis die de weg naar het einde van een leven verspert?

Zo bezien is de IC soms het toneel van een hoogst merkwaardig gebeuren, waarin geest en lichaam elkaar hopeloos kwijt lijken te zijn. Wat wij triomfantelijk High Tech Geneeskunde noemen is hier in de hoogst denkbare concentratie aanwezig. Wat dat precies betekent wordt begrijpelijk als we een ogenblik terugkijken in de geschiedenis. Als je wilt weten waar je bent aangekomen helpt het altijd als je een blik werpt op de situatie waar je vandaan komt.

Wij staan al vele duizenden jaren tegenover een lichaam dat zich soms op onvoorstelbare wijze tegen ons keert. Een gezond lichaam roept geen beklemmende vragen op, maar een falend lichaam vervult ons met onbegrip en angst omdat daar de dood op de loer ligt. Wij hebben eeuwenlang in onwetendheid gestaan over de gebeurtenissen binnen in ons eigen lijf.

Het ging om een vorm van noodlot die we tegemoet traden met allerlei maatregelen die onze wanhoop enigszins temperden, maar die niets veranderden aan de loop van de gebeurtenissen. We zijn eeuwen lang bezig geweest met purgeren, laxeren, aderlaten, bidden, zegenen, offeren, handopleggen, op bedevaart gaan, aan de buren geven, aan de maan tonen, uitroken, wegblazen, mesmeriseren, magnetiseren, electriseren, of hypnotiseren en dat ging zo door tot het begin van de 19^e eeuw. In de alternatieve hoek gaat het overigens NOG steeds door.

Aan het begin van de 19^e eeuw als de mechanisering van ons wereldbeeld de stoommachine aan de gang zet wordt ook het menselijk lichaam eindelijk losgemaakt uit de magische sfeer. Hier verschijnt voor het eerst een generatie artsen aan het ziekbed die niet aan piskijken doet, maar die zich in alle ernst afvraagt wat er te zien is in urine. Het enige wat deze eerste moderne clinici zeker wisten was dat de methodes van de voorgaande eeuwen vrijwel niets hadden opgeleverd.

Wat wij moderne geneeskunde noemen is een discipline die heel geleidelijk op gang kwam en die in de daarop volgende 200 jaar alleen maar aan betekenis en invloed won.

Je kunt zonder overdrijving spreken van de opkomst en almaar verdere opkomst van moderne geneeskunde.

Aanvankelijk lukte het alleen om de gebeurtenissen in ons lichaam wetenschappelijk uiteen te rafelen, later het werd ook mogelijk om vruchtbaar in te grijpen in de menselijke anatomie.

Wij wonnen veel. En we raakten ook een paar dingen kwijt. Negentiende eeuwse artsen waren voor een groot deel ramp-begeleider, omdat ze nog niet zo veel konden. Hun bedside manner was in vele opzichten bepalend voor de manier waarop zij door hun patiënten werden ervaren. 

Ons vak is nu in een stadium beland waarin bedside manner er veel minder toe lijkt te doen, omdat we immers zo veel kunnen. Eigenlijk kun je wel stellen dat de wetenschappelijke analyse van de gebeurtenissen in ons lichaam het helemaal heeft gewonnen van de bejegening van de zieke mens. Kijk eens naar de bouw van onze ziekenhuizen: tien verdiepingen diagnostiek en therapie, of de illusie van therapie. Alles gericht op: wat is dit voor ziekte, wat is dit voor ziekte?

En op de begane grond één stiekeme ruimte, eufemistisch weggemoffeld onder de naam STILTECENTRUM, waar een mens zich eindelijk kan plaatsen tegenover die andere vraag: en hoe is het voor mij om die ziekte te hebben?  

Dat wetenschappelijke succes is tot iets bedwelmends geworden. Categorieen als moeder, kind, Beatle-fan, angstig, gelovig, rijk, zwakbegaafd of verlegen staan helemaal onder aan de lijst van aspecten die de moderne arts in haar patient wil kennen. Ik hoorde laatst het verslag van een artsenvisite op Interne Geneeskunde. Vijf of zes knappe koppen staan om een ziekbed waarin een niets begrijpende vrouw zich zo stil mogelijk houdt terwijl de lucht ritselt van de briljante diagnostische suggesties rond haar lage Kalium of de afwijking op de scan. De opleider neemt de jonge dokters even mee naar de gang en vraagt: ´Wie van jullie kan mij vertellen of deze vrouw kan lopen?´ Niemand die het wist.

De diagnostische verslaving waarin menselijk lijden wordt toegedekt met een wetenschappelijke beschrijving van een anatomische afwijking heeft uiteindelijk als gevolg dat de lijder uit zicht dreigt te raken. Vooral kwetsbare ouderen dreigen hiervan het slachtoffer te worden, juist omdat er diagnostisch zo overvloedig veel aan ze te beleven valt.

Een tachtiger met suikerziekte, hoge bloeddruk, slechte nierfunctie, beetje bloed bij de ontlasting, een haperend hart, versleten longen, evenwichtsstoornissen, plasproblemen en geestelijke verwardheid is heel gewoon.

Het gevolg van zo veel diagnoses is dat de internist, de longarts, de nefroloog de cardioloog, de uroloog, de KNO-arts, de psychiater en de MDL-arts allemaal even langs komen en allemaal denken ze na over hun orgaan, maar niemand richt zich op uit de organen om de patient in de ogen te blikken en zich de vraag te stellen: van wie zijn deze nieren eigenlijk? 

Waarmee ik dan toch weer op de IC beland, een plek waar iets heel anders gebeurt met de eigenaar van de organen. Hier is het niet zo dat de dokter hem of haar links laat liggen, nee, de eigenaar van de organen is zelf dikwijls in geen velden of wegen te bekennen, of we horen achteraf waar hij al die dagen rondzwierf in een toestand van meestal angstige verwarring. Ik zei het al eerder, geest en lichaam zijn hier volkomen uit elkaar gedreven.

Ik heb dat zelf een keer van nabij meegemaakt toen een patient uit ons verpleeghuis via een aantal ongelukkige stappen op de IC belandde.

Het begon met een gebroken heup waarvoor hij werd geopereerd, daarna kreeg hij een longembolie en vervolgens een maagbloeding, waarna hij op de IC eindigde aan de beademing. Dit was beslist niet de bedoeling, maar de besluiten waren al genomen voordat zijn vrouw op de hoogte was gesteld. Er was ook eigenlijk geen tijd geweest voor overleg.

De echtgenote belde mij in wanhoop, want ze wilde niet dat de wensen van haar ernstig dementerende man zouden worden weggevaagd in wat zij beschreef als ´deze medische verrassingsaanval´. Hij had altijd gezegd en ook op schrift gesteld dat hij in zijn dementie niet meer behandeld wenste te worden.

Ik besloot met haar mee te gaan om de intensivist te vragen de behandeling te stoppen. Ik zag erg op tegen wat ik vreesde dat een confrontatie zou worden. Ik ken ook mijn tv-series en heb daar het vooroordeel opgehaald dat IC-geneeskundigen natuurlijk nooit van ophouden weten en onze missie leek reeds op voorhand gedoemd.

Dat pakte anders uit. De collega, het was in dit ziekenhuis, was blij met onze komst, want ze zaten er zelf ook erg mee. De echtgenote sprak kordaat: U hebt het lichaam van mijn man, zei ze, wij komen zijn geest brengen.

Nog diezelfde dag werd de behandeling gestaakt en hij is, afgekoppeld en onder ruime palliatie in onze aanwezigheid overleden.

Ik wil hiermee niet suggereren dat de essentie van IC-geneeskunde is dat je er nooit aan moet beginnen. Maar wat mij als buitenstaander het moeilijkste lijkt is de omgang met de vraag hoe ver je moet gaan, of liever, wanneer je er mee moet ophouden en hoe je dat besluit dan moet nemen, als je het niet kunt vragen aan de persoon in kwestie? Voor de intensivist geldt onder dergelijke omstandigheden dat lichaam en geest zijn dan wel uiteengejaagd zijn, maar de geest van de patient valt nog altijd te beluisteren in de geliefden die rond het ziekbed staan.

Als verpleeghuisarts heb je het in dergelijke situaties relatief makkelijk. Als ik de familie voorstel om niets meer te doen dan is dat niet zo’n indrukwekkend besluit, want ik KAN ook niet zo veel in het verpleeghuis.

Maar op de IC ligt dat anders, heel erg anders, daar moet je heel wat apparaten en lijnen en monitoren uitzetten, afkoppelen, verwijderen, weer oprollen en terugzetten in de kast voordat de weg vrij is.

Het is abrupter, ingrijpender en vereist naar mijn inschatting heel wat dapperheid en wijsheid, in de arts en in de liefhebbende omstanders.

Het is een even uitdagende als moeilijke en fascinerende tak van geneeskunde. En hoewel ik er met bewondering naar kijk hoop ik voor u en voor mijzelf dat we er nooit gebruik van hoeven te maken,

Ik dank u voor het luisteren. Bert Keizer .