Derk-Jan Birnie
Gisteren was ik in Leerhotel het Klooster in Amersfoort. Een verwelkomende sfeer en omgeving. Goed verzorgd en erg mooi. Vooral met dat prachtige lenteweer. Met een grasveld bont aan geel van paardenbloemen en wit van madeliefjes. En prachtige trotse kastanjebomen in de bemoste glooiingen van de Utrechtse heuvelrug.
Maar daar ging het niet echt om.
Het ging om een bijeenkomst daar, van de FCIC. Niet de Financial Crisis Inquiry Commission. Wel de Family Centered Intensive Care-groep. Over goede sfeer en goede zorg gesproken; nou die groep die kan er wat van.
Deze groep richt zich op patiënten, en hun naaste, die in een intensive care-unit van een ziekenhuis zijn opgenomen (geweest). Op de intensive care (IC) kom je terecht als je door ziekte of ongeval in een levensbedreigende situatie verkeert. Van de 80.000 mensen die per jaar worden opgenomen, overleeft tachtig procent. Dat is een mooi resultaat. Hulde aan de hardwerkende en betrokken mensen van IC-afdelingen.
Na de opname volgt een lange en moeizame periode van herstel. Het blijkt dat talloze patiënten klachten houden, vaak met verergering, twee jaar nadat ze de IC-afdeling hebben verlaten. In toenemende mate wordt duidelijk dat overleving van een kritieke ziekte een grote kans geeft op blijvende lichamelijke, cognitieve, psychische en sociale schade. Men spreekt hier van PICS, het Post-IntensiveCareSyndroom.
In de dagelijkse realiteit betekent dit dat deze patiënten, na of bij hun oorspronkelijke ziekte, er een extra, chronische aandoening bij krijgen. Lasten als vermoeidheid, (spier)pijn, neuropathie, kortademigheid en problemen in de ADL (Activiteiten Dagelijks Leven) komen vaak voor. Opvallend is dat na een periode van groei in de mogelijkheden – men wordt niet beter, maar de toestand en de mogelijkheden verbeteren – bij velen na ongeveer 2,5 jaar een forse verslechtering optreedt. Er ontstaat een knik in de situatie.
Winkelen is moeilijk, harde geluiden zijn erg hard, fitnessoefeningen gaan moeizaam, wandelen met de hond blijkt beperkt mogelijk, ‘multi-tasken´ lukt niet, men wordt prikkelbaarder, onthouden en concentratie gaan moeilijker en men is sneller moe. Dit is voor de patiënt onaangenaam. Maar wat denkt u van de familie?
De familie leeft met de spanning door en de aanpassing aan de kritische ziekte van de patiënt. Met de ‘op leven en dood´-spanning van de IC-situatie. Met een ziek iemand die na ziekenhuisopname thuis komt met een PICS erbij. Met iemand die probeert op te krabbelen en na een paar jaar een heleboel niet meer blijkt te kunnen en lasten heeft. Het vraagt veel van de familie. Dat moet je maar kunnen.
De patiënt gaat met zijn verergerde klachten naar de huisarts of een andere behandelaar. Door onbekendheid met het PICS zijn de huisarts, de bedrijfsarts, de specialist of de paramedici begrijpelijk minder geneigd om verband te zien met de IC-opname enkele jaren eerder. Klachten kunnen verkeerd worden geïnterpreteerd eb dat kan leiden tot onnodige onderzoeken en verkeerd behandelingsbeleid. De patiënt streeft naar beter, naar het oude niveau, maar kan ontmoedigd en teleurgesteld raken, met extra vermoeidheid en lichamelijke en psychische overbelasting. Daarnaast betekent deze onbekendheid dat een grote groep patiënten onnodige zorgkosten maakt.
Door investeringen in inzet en financiën is de IC in Nederland aan het verbeteren. De overlevingskans voor mensen met een kritieke ziekte wordt hierdoor steeds groter. Als wij in de gezondheidszorg de gevolgen op langere termijn onder ogen zien, zullen wij ons meer moeten richten op dekwaliteit van overleven.
Laten we een aantal dingen bedenken.
- Ten eerste: wij kunnen allemaal tot deze patiënten behoren, nu en in de toekomst;
- Ten tweede: als oudere is de kans op een kritische ziekte, dus op een IC-opname, groter;
- Ten derde: het is bepaald geen leuke oude dag en een enorme tegenvaller als je als oudere een vervelende ziekte krijgt en daarbij nog eens de klachten en de beperkingen van een PICS;
- Ten vierde: er is forse gezondheidswinst te behalen voor honderdduizenden mensen, nu en in de toekomst;
- Ten vijfde: we kunnen door PICS te herkennen op zorgkosten besparen;
- Ten zesde: er is voortvarendheid geboden.
Er ligt een mooie klus, met een vermoedelijk positief resultaat voor velen, voor het oprapen. Een uitdaging voor intensivisten (specialisten die zich hebben gespecialiseerd in het behandelen van patiënten op een IC-afdeling), revalidatieartsen, huisartsen, bedrijfsartsen, fysiotherapeuten, ergotherapeuten, opleidingen in de geneeskunde, psychologen, maatschappelijk werkenden, wetenschappers, verzekeraars, overheid, IC-verpleegkundigen, ex-IC-patiënten en hun familieleden. De groep Family Centered Intensive Care staat open voor contacten, ideeën, impulsen en initiatieven. Zie hiervoor de sociale media op internet.
Als u geïnteresseerd bent, kunt u lezen: Brackel-Welten, M. (2014). Post-ic-syndroom wordt niet herkend. Medisch Contact, 645-647.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten