‘Family Centered
Intensive Care’: actuele ontwikkelingen.
Door Lorette Gijsbers, Intensive Care verpleegkundige
Kennemer Gasthuis Haarlem. Oprichter van de linkedingroep ‘ Family Centered Intensive
Care ‘.
Wat mij inspireerd is ;‘ denk
klein om grote verbetering te verwezenlijken, die een veelbetekenende indruk
achterlaat ‘. Mijn inspiratie komt uit de kracht van individuelen, teams die
net iets meer willen betekenen, uit onderzoek naar de fysieke en psycho-sociale
impact van een IC opname en vanuit de wil om inzichten en resultaten te delen.
Uit samenwerking met en luisteren naar het verhaal van ervaringsdeskundigen.
Ik beschrijf in dit artikel mijn
visie op de toekomst van FCIC
De IC
Patiënten en
naasten worden mondiger. Ziekenhuizen bepalen hun toekomstvisie op basis van het
"Disney Concept". (1). De intensive care zorg ontwikkelt zich razendsnel
en Techniek staat steeds meer in nauwe verbinding met Hartelijkheid.
Doordat we op de IC
de patienten enkel nog sederen indien dit strikt noodzakelijk is ,
vroegmobilisatie bewezen beter is en het delier steeds vaker zichtbaar is
worden er andere eisen gesteld aan professionals. "De kwetsbare oudere patient" (2) verblijft
aan de NIV beademing op de IC en
brengt nieuwe ethische dilemma"s en andere communicatievaardigheden met
zich mee.
Daarbij liggen bezoekuren
“ onder vuur ”. Familie eist letterlijk haar ruimte op en wil een
gelijkwaardige gesprekspartner zijn (‘shared decision making’) ( 3) naast
professionals. De patiënt wordt autonomer en persoonsgerichte zorg bepaalt de
norm, ook bij beslissingen rondom het levenseinde. Cure en care lopen door
elkaar heen en vragen een ‘andere’ deskundigheid van hulpverleners.
De patiënten en naasten
(Ex) patiënten en
naasten verenigen zich. Er is sprake van: “patients empowering”. Via het
Internet, social media en Google Health ontstaan krachtige bolwerken. Op deze
wijze leggen patiëntgroepen directer contact met hulpverleners en werken meer
interactief en proactief samen. Zie ‘patients
like me ‘(4) waarbij mensen hun gegevens in de cloud zetten zodat anderen baat
hebben bij hun ervaringen en zij anderen daarbij helpen.
Ons begrip van privacy
verandert mede door deze ontwikkelingen.
De zorg wordt “Patients
included” wat inhoudt dat er in de toekomst geen congres, onderzoek, onderwijs
en ziekenhuisbeleid meer gemaakt wordt, zonder de betrokkenheid van
ervaringsdeskundigen. Zie de trendsettende researchontwikkelingen van de
Reshape Academie Radboud (5) en TEDX gezondheidszorg (6). De CQ index
familietevredenheid (6) wordt een belangrijke kwaliteitsindicator om de
geleverde zorg op de IC te meten.
Onderzoek en
kennisvergroting
De
vijfjaarsoverleving onder IC patiënten neemt toe . Uit recent onderzoek (7) blijkt
wat de impact van een IC opname betekent voor de (ex) ic patient en diens
naasten. Dit gaat, naast lichamelijk functioneren, over psychosociale effecten.
In Nederland worden per jaar ongeveer 80.000 patienten op een intensive care
opgenomen. Ruim 80% daarvan verlaat de IC levend en gaat een langzame en
moeizame periode van herstel tegemoet. Bewustwording van de fysieke en
psycho/sociale impact van een IC opname onder professionals en
ervaringsdeskundigen is van wezenlijk belang om het herstelproces van deze
mensen te verbeteren. Deze kennis overdracht is van groot belang onder professionals
werkzaam in de acute gezondheidszorg, het onderwijs, werkgevers, het UWV,
verzekeringsmaatschappijen en politiek.
Investeren leidt tot
resultaten
Jaarlijks horen bijna
evenveel (100.000) mensen in Nederland de diagnose kanker. Tegelijkertijd gaat
veel geld naar het kankerfonds voor onderzoek, kennisverspreiding en
lotgenotencontact…
Het is hoog tijd om
de krachten te bundelen en de impact van de IC opname algemeen bekend te maken.
Belangrijk hierbij is de nazorg over de muren van de IC afdeling
vanzelfsprekend te maken. Onderzoek te bekostigen en de aanwezige kennis en
informatie te vertalen naar een scholingsprogramma voor medewerkers binnen de
acute zorg.
Inspirerende
voorbeelden die hierbij kunnen helpen zijn bv. de Universiteit van Stanford die
hun artsen en verpleegkundigen veel meer ‘holistisch’ opleidt.
(8) de Cleveland
Clinic in de verenigde staten (9) En Compassion for Care (10) waarbij de compassie
tot het leidende principe van de zorg gemaakt is. Opkomende coaching en "
storytelling " door ervaringsdeskundigen aan professionals en (ex) IC
patienten en naasten is van groot belang. Participatie door deze verschillende
partijen in visie, beleid en opleiding is een múst voor ziekenhuizen. Niet
alleen voor het welzijn van de patiënten en naasten maar zeker ook om de
bevlogenheid onder medewerkers te behouden en te versterken. Het terug brengen
van de menselijke maat in de zorg kan ziekteverzuim tegengaan.
Dit ‘verenigen’ werkt
ook verder door naar de patiënt.
Voorlichting over de zwaarte van een IC-opname en de gevolgen ervan,
vóór de ic-opname, zorgt dat deze mensen beter geïnformeerd en weloverwogen kunnen
beslissen of ze nog wel op een intensive care willen worden opgenomen. Huisarts,
polikliniek, algemene afdelingen, maar ook palliatieve teams en
patientenverenigingen spelen hierin een belangrijke rol.
Betrokken partijen
De intensive care is
'De' afdeling waarbij " de toon gezet " kan worden! In een
wereld waarbij de techniek voorop lijkt te staan wordt hartelijkheid (de
aardige dokter..) steeds meer dan enkel ‘ het visitekaartje ’. Kijk naar het
Elisabeth Ziekenhuis, als "liefste“ziekenhuis...
Bedrijven helpen
mee met deze ontwikkeling. Zij bedenken en leveren producten, waarbij de
aandacht voor de gehele mens, zijn welbevinden en herstel voorop staat.
Voorbeelden hiervan
zijn
-
Led
verlichting van plafonds op ic afdelingen,
-
IC portals om
de communicatie tussen patienten en naasten toegankelijker te maken.
-
Inlog en Apps
om de communicatie met een verzwakte patient te vergemakkelijken.
- Innovatieve apparaten helpen bij het herstel
waarbij mensen zelf lichaamsfuncties en de afwijkingen daarvan in kaart kunnen
brengen. Zo kan de patient zelf problemen oplossen met beslissingsondersteundende
informatie, waardoor professionele hulp soms niet nodig is.
Samen delen en -werken
op weg naar verbetering
Intensive care
professionals hebben een verantwoordelijkheid en kunnen
het onderscheid maken in bovenstaande beschreven ontwikkelingen. Door het tonen
van collectief leiderschap kunnen zij verandering inzetten vanuit compassie en tonen
zij daarmee de wil om nét iets meer te doen en de patient en diens naasten daarbij
centraal te stellen. Zelf luisteren, leren, ideeën bedenken, onderzoeken, nazorg-trajecten
opzetten en/of verder uitbouwen voor patiënten en participeren in onderwijs en
training .
En bovenal door vanuit de eigen
(com)passie te komen tot grote verbetering in de toekomst van family centered
intensive care !
(1)
Fred
Lee maakt vergelijkingen tussen de manier waarop ziekenhuizen de patient
centraal stellen en de manier waarop Disney bezoekers van het pretpark centraal
stellen. Ogenschijnlijk twee werelden van verschil. Toch kan een ziekenhuis ook
leren van de manier waarop Disney service excellence organiseert .Hij schreef
he boek ; Als Disney de baas was in uw ziekenhuis . Op You Tube
is een interessante lezing van Fred Lee te vinden; Fred Lee - "Patient
Satisfaction or Patient Experience ?"
(2)
Het
begrip ‘kwetsbaarheid’ kent verschillende definities. Het is geen ziekte, maar
een verzameling risicofactoren. Kwetsbaarheid (in
de Angelsaksische literatuur
aangeduid met frailty) is een specifieke conditie bij ouderen die geassocieerd
is met een verhoogd risico op vooral fysiek functieverlies. Dit risico op
functie- verlies is niet identiek aan, maar wordt wel geassocieerd met veroudering,
beperkingen en multimorbiditeit (praktijkgids kwetsbare –ouderen www.vmszorg.nl
(3)
Shared
Dicision-Making in the ICU AMERICAN JOURNAL OF RESPIRATORY AND CRITICAL
CARE MEDICINE VOL 183 2011 door JR Curtis
(4)
PatientsLikeMe.com is een Website opgericht in 2006 door Ben en Jamie Heywood voor hun aan
ALS overleden broer Stephen. Op PatientsLikeMe kunnen ALS-patiënten naast
ervaringen ook gezondheidsdata delen. Inmiddels is PatientsLikeMe open voor
alle ziektes en is het uitgegroeid tot een soort Facebook voor gezondheidsdata.
(5)
http://radboudreshapecenter.com/academy/ Toonaangevend onderzoekscentrum binnen de
gezondheidszorg Nederland.
(6)
Eén
van de criteria die de overheid stelt betreft het inzichtelijk maken van
ervaringen van patiënten inzake de dienstverlening. Om dit te realiseren is de
CQ-index ingevoerd. De CQ-index biedt een algemene standaard om de ervaringen
van patiënten/naasten te meten.
(7)
Zie
voor onderzoeksgegevens de linkedin groep : family centered intensive care
(8)
De
Universiteit van Stanford liet zien hoe hun artsen en verpleegkundigen veel
meer holistisch worden opgeleid. Ze worden daarbij ondersteund door technische
en menselijke simulaties. Door na te bootsen hoe mensen in een ziekenhuis
binnen komen en te monitoren hoe ze van moment tot moment een belangrijk gesprek
ervaren, kunnen de professionele hulpverleners veel beter op iemand inspelen.
(9)
De cleveland Clinic in de
verenigde staten blinkt sinds jaar en dag uit in exellente zorg, maar
presteerde tot voor kort zeer matig in de omgang met patienten. Dit zelfinzicht
is de aanleiding geweest om James Merlino aan te stellen als Chief Experience
Officer. Merlino leidt tal van initiatieven om communicatie tussen arts en
patient en de ervaringen van patienten met de Cleveland Clinic te
verbeteren.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten